casi ogni 10.000: sono le persone con malattia rara e hanno una giornata internazionale dedicata a loro. La Rete delle Malattie Rare della Regione Puglia è tra le più dinamiche e anche quella che in pochi anni è riuscita a riportare in casa sempre più persone. E a settembre scorso quaranta tra clinici, ricercatori e associazioni hanno firmato la “Carta di Bari”, un decalogo che nei fatti invita i decisori a riconoscere che un malato “raro” è una persona con un bisogno “unico”.
Ne ha parlato il Tg3 RAI (Video) e qui il link all’intervista alla Coordinatrice Regionale della Rete, Giuseppina Annicchiarico: (Video)